Суд обязал новосибирский минздрав немедленно обеспечить лекарствами пятимесячную Софию Дарбинян
Ребенку с орфанным заболеванием не закупали положенные по закону препараты, говоря, что на это нет денег
Сегодня, 30 июля, суд Центрального района Новосибирска обязал минздрав области незамедлительно обеспечить необходимыми лекарствами пятимесячную Софию Дарбинян, у которой выявили спинальную мышечную атрофию. В ходе судебного процесса представители министерства пытались апеллировать к тому, что необходимо призвать к ответу заинтересованное лицо ГКУ НСО «Новосибоблфарм», сообщила «Прецеденту» мать больной девочки Анастасия Дарбинян.
– Но судья отвергла этот довод, сказав, что это никакое не заинтересованное лицо, они просто делают свою работу, – рассказала Анастасия. – Пытался минздрав оспорить и заключение врачебной комиссии, которое мы получили в поликлинике. На что судья Наталья Топчилова возразила: организация находится в подчинении министерства, и они могли это сделать раньше. Затем представители минздрава сообщили, что, вроде, препараты для нас уже закупаются. Правда, предоставить документ, подтверждающий это, не смогли. Я, конечно, рада, что мы выиграли суд, да еще с немедленным исполнением.
София – третий ребенок в семье Дарбинян. У нее редкое орфанное заболевание, при котором атрофируются мышцы и пропадают рефлексы, вплоть до того, что больные могут перестать сами дышать. Эта болезнь пока не лечится. Но существуют лекарства, способные компенсировать ее проявления. Один из таких препаратов — «Спинраза». В первый год жизни необходимо сделать 6 уколов, каждый из которых стоит порядка 8 млн рублей, затем на протяжении всей жизни ежегодно вводят еще по 4 дозы. На территории России препарат предоставляется больным за счет средств регионального бюджета, но получить его родители Софии не смогли. Им заявили, что денег на это нет.
Чтобы добиться получения жизненно важной терапии для Софии, семья Дарбинян за свой счет слетала в Москву и прошла федеральный консилиум в институте педиатрии. В институте подтвердили необходимость дорогостоящего лечения. Но и это не помогло получить жизненно важный препарат в Новосибирске от профильного министерства. Тогда Дарбинян и подали иск в суд на областной минздрав. Теперь, после судебного решения в пользу маленькой Софии, чиновникам деваться некуда: девочка должна получить лекарства в ближайшее время.
Подробно об истории противостояния министерства здравоохранения с больным пятимесячным ребенком вы можете узнать из сюжета, который вышел в эфир в минувшее воскресенье.